„Den Menschen insgesamt in den Blick nehmen“
>> Herr Prof. Härter, der 17. Deutsche Kongress für Versorgungs-forschung, dem Sie als Kongresspräsident vorstehen, hat das Motto „Personenzentriert forschen, gestalten und versorgen“. Warum nicht „patientenzentriert“?
Es macht einen Unterschied, ob man den Menschen oder den Patienten in den Vordergrund stellt. Der Gedanke der patientenzentrierten Versorgung stammt aus den 90er Jahren des vergangenen Jahrhunderts. Nun, so rund ein Vierteljahrhundert später ist es an der Zeit, den Menschen, das Individuum, die Person in den Blick zu nehmen. Dieser Fokuswechsel ist wichtig, weil man sich damit von der Betrachtung des Patienten im Allgemeinen dem einzelnen Menschen zuwendet. Diese Sichtweise ist zwar nicht neu, sie geriet nur in den letzten Dekaden in Vergessenheit. Sie geht zurück auf die 70er-Jahre, in denen das bio-psycho-soziale Modell entwickelt wurde. Bei diesem Modell schaut man breiter auf den Patienten, mit all seinen Symp-tomen, seiner Erkrankung, aber auch seinem Umfeld und versucht damit, den Menschen insgesamt in den Blick zu nehmen.
Funktioniert denn das?
In der Versorgungswirklichkeit ist es so, dass zumindest die in den letzten Jahren durchgeführten Studien zeigen, dass es eine ganze Menge an Problemen in der Umsetzung einer umfassenden Personenzentrierung und der auf das Individuum ausgerichteten Versorgung gibt.
Hier sollte man vielleicht analysieren, welche Barrieren es möglicher- und sicher auch anzunehmenderweise gibt.
Hier spielt insbesondere die Frage der Beteiligung in der Versorgung eine Rolle. Doch zuerst sollten wir – und das werden wir beim DKVF tun – diskutieren, was überhaupt unter dem Begriff einer personenzentrierten Versorgung zu verstehen ist.
Da gibt es doch sicher bereits Definitionen.
Wir haben vor vier Jahren in einem systematischen Review aus der Literatur Konzepte und Modelle destilliert, die in wissenschaftlichen Artikeln die Begriffe „Patientenorientierung“ bzw. „Patient-/Person-centered Care“ beschrieben haben. Wir haben über 400 Artikel gefunden, die sich mit diesen Themenkreisen beschäftigen. Wenn man all diese Artikel analysiert und verdichtet, kommt man auf 15 Dimensionen, welche die grundlegenden Aspekte einer personenzentrierten Versorgung beschreiben.
Welche sind das?
Das ist zum einen der Zugang zur Versorgung, dann deren Kontinuität und Qualität. Hier sind aber auch Faktoren relevant, wie das Ineinandergreifen verschiedener Professionen und die grundlegende Haltung der Behandler, des versorgenden Teams und auch des Patienten. Stichworte hierfür sind Behandler-Patienten-Kommunikation und -Interaktion, wobei wir an der Stelle wieder auf das bio-psychosoziale Modell stoßen und wie dieses berücksichtigt wird. An der Stelle kommen Fragen auf wie: „Wie werden Informationen an Patienten vermittelt?“, „Wie werden Patienten beteiligt?“, „Werden Angehörige und Freunde berücksichtigt?“, „Wie erfolgt die emotionale und physische Unterstützung?“.
Was passiert, wenn man alle diese Fragen beantwortet?
Irgendwann kommt man Schritt für Schritt zu einem stimmigen Modell eines umfassenden Konzepts der Personenzentrierung im Gesundheitswesen.
Wovon sicher einzelne Aspekte – zumindest teilweise – bereits realisiert sind, andere hingegen nicht.
Das zu erforschen ist die Aufgabe der Versorgungsforschung. Die Aufgabe ist alles andere als trivial, was man bereits erkennt, wenn man sich zunächst einmal mit der Frage des „zeitnahen und angemessenen Zugangs zur Versorgung“ beschäftigt. Es wird dann notwendig, die Zugangsthematik zu operationalisieren, also untersuchbar zu machen. Es wird schnell klar, dass es gar nicht so einfach ist zu sagen, wo wir im Allgemeinen oder gar im Speziellen stehen. Das gilt auch für die Frage der Beteiligung bei Entscheidungen, zu der es bisher nur wenige Untersuchungen gibt, die uns verlässliche Hinweise geben können, wo wir hier stehen.
Zum Beispiel den Gesundheitsmonitor des RKI, der mit seinem – zuletzt 2015 erschienenen – Bericht zur „Gesundheit in Deutschland“ einen guten Überblick über den aktuellen Stand und die Entwicklung der Gesundheit in der deutschen Bevölkerung erlaubt.
Hier wurde 2015 beschrieben, dass Patienten recht wenig in Entscheidungen eingebunden werden. Gefragt, ob sie schon einmal Shared Decision Making, kurz SDM, erlebt hätten, antworteten über Zweidrittel der Befragten, dass sie das noch nie erlebt hätten. Demnach kommt SDM in der Versorgungsrealität praktisch nicht vor, egal ob ein Patient nun zum Haus- oder zum Facharzt geht. Bestätigt wird dies auch durch eigene Studien aus unserem Team, die mit einer aufwendigen IST-Analyse zeigen, wie wenig SDM im onkologischen Indikationsbereich bisher umgesetzt wird.
Warum ist das so? Liegt es an den Patienten?
Ich persönlich glaube nicht, dass das Problem auf der Patientenseite zu verorten ist, eher auf der Anbieterseite. Ärzte und versorgende Teams sollten Shared Decision Making aktiv den von ihnen betreuten Patienten anbieten, damit diese erfahren, welche Möglichkeiten einer Beteiligung sich für sie eröffnen können. Mehr noch: Man sollte sie dazu einladen, und ihnen erklären, warum das sinnvoll ist.
Was jedoch mehr Zeit kostet.
Nicht unbedingt. Studien zeigen, dass SDM nicht mehr Zeit kos-tet, sondern eine andere Struktur des Gesprächs mit sich bringt. Das Ganze hat natürlich viel mit Haltung gegenüber Patienten und einer entsprechenden professionellen Zuwendung zu tun. Und kommt zudem nicht von ungefähr: Diese Art von Kommunikation muss geschult werden, was aber bisher nur an wenigen Orten getan wird.
Demnach hinkt bei dieser Frage die medizinische Ausbildung und Weiterbildung dem eigentlich Möglichen hinterher?
SDM ist bisher in wenigen Curricula festgeschrieben. In Hamburg haben wir diese Art und Haltung der Arzt-Patienten-Kommunikation modellhaft in unserem Curriculum an der medizinischen Fakultät implementiert.
Da werden sich einige medizinische Fakultäten am Masterplan 2020 neu orientieren müssen.
Der Masterplan wird dieses Thema definitiv nach vorne bringen. Es wird jedoch noch einige Jahre dauern, bis Absolventen, die dies gelernt haben, dann in der Versorgung tätig werden und dieser Ansatz flächendeckend in der klinischen Versorgung ankommt.
Wie die Lehre abläuft, ist an den knapp 40 Studienorten alleine den jeweiligen medizinischen Fakultäten überlassen.
Bisher läuft es zum Thema in etwa so: Für alle Studierenden werden zumindest zum Modell der Beteiligung von Patienten immer ein paar Fragen im Physikum gestellt. Bei den anderen wird in Lehrveranstaltungen mit entsprechenden Angeboten eine Vorlesung oder ein Seminar gestaltet. Wir haben ein Programm mit einer Vorlesung und mehrstündigen Seminaren entwickelt, also ein richtiges Gesprächstraining. Dieses wird mit einer Prüfung abgeschlossen, in der man das Gelernte praktisch mit einem Simulationspatienten zeigen muss. Die Spanne ist also sehr breit.
Welche Barrieren gibt es denn?
Das ist zuerst eine Frage der Haltung der Professionellen im Gesundheitswesen, aber auch eine der Anreize im System.
Könnte es nicht auch Fehlanreize geben?
Möglich. In der Krebsversorgung sollen sich Zentren beispielsweise eng an Leitlinien und damit an bestimmte Quoten halten. Doch leitlinienorientiert zu behandeln, heißt nicht unbedingt, dass dies mit den Präferenzen für oder gegen eine Behandlung im Sinne der Patienten ist. Patienten können gute Gründe haben, warum sie eine leitlinien-orientierte Behandlungsempfehlung nicht annehmen möchten.
Inwieweit findet sich denn Shared Decision Making überhaupt in den Leitlinien wieder?
Zum Beispiel wurde dieses Modell in der Nationalen Versorgungs-Leitlinie „Unipolare Depression“ als Basis für jede Entscheidung mit den Patienten formuliert, es gibt also eine entsprechende Leitlinien-empfehlung dafür. Übrigens sind inzwischen auch andere Leitlinien gefolgt, z.B. wurde zur koronaren Herzerkrankung beispielhaft eine Entscheidungshilfe für eine Stent- bzw. Bypass-Operation entwickelt.
Warum so zögerlich?
In den Leitlinien muss sehr genau überlegt werden, wie man die diagnostischen oder therapeutischen Empfehlungen formuliert. Es macht auch einen Unterschied, ob SDM als Angebot formuliert wird oder als „sollte“.
Das ist jedoch nicht nur eine semantische Frage, wie man das letztlich in einer Leitlinienempfehlung formuliert.
Richtig. Denn daraus leiten sich mögliche Handlungsmuster ab. Darum muss man sich bei dieser scheinbar nur semantischen Frage schon sehr genau überlegen, wie Empfehlungen so formuliert werden, dass sie eine personenzentrierte Versorgung eher ermöglichen und stimulieren. Diese Diskussion ist im Gange und wird wohl die Leitlinienentwickler in der nächsten Zeit beschäftigen.
Gibt es überhaupt Evidenz dafür, dass SDM etwas bringt?
Es gibt jede Menge Evidenz. Bei der Beteiligung an Entscheidungen gibt es ein über Jahre fortgeschriebenes Cochrane-Review mit über 100 randomisiert-kontrollierten Studien. In diesen wurde vielfach geprüft, wie sich – wenn medizinische Entscheidungshilfen einsetzt werden – die Arzt-Patienten-Konsultation verändert. Und zwar in Richtung positiver Outcomes auf Seite der Patienten, aber auch auf Seite der behandelnden Ärzte, weil die Zufriedenheit mit dem Arztkontakt und mit der Entscheidung steigt.
Genau dafür haben Sie auf dem 17. DKVF zwei ausländische Sprecher eingeladen.
Das ist zum einen Prof. Dr. Tom Delbanco von der Harvard Medical School in Boston, der das OpenNotes-Projekt mitbegründet hat, in dem Patienten ihre medizinischen Befunde lesen und kommentieren können und dort, wo es zum Einsatz kommt, sich eine neue Qualität in der Arzt-Patienten-Kommunikation zeigt. Zum anderen ist das Prof. Dr. Glyn Elwyn vom Dartmouth College in Hanover im US-Bundesstaat New Hampshire. Er ist einer der Pioniere in der Entwicklung und Implementierung von Entscheidungshilfen und SDM.
Die beiden Sprecher beschreiben ihre Best-Practice-Modelle?
Tom Delbanco ist einer der Mentoren für den Ansatz der Patientenzentierung. Den Artikel, den er und andere renommierte Qualitätsforscher – wie etwa Don Berwick aus den USA und Günter Ollenschläger vom ÄZQ – bereits 2001 geschrieben hat, war mit dem Titel überschrieben: „Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me.“1
Dieses „nothing about me without me“ wurde quasi zu einem Wahlspruch, der in die OpenNotes-Bewegung mündete?
Genau. Hier erhalten Patienten Zugang zu ihren Gesundheitsdaten, was sie so noch nie hatten. Doch war bisher recht unklar, was eigentlich passiert, wenn Menschen auf einmal ihre ganzen Daten sehen.
Was ja auch für alle Patientenakten gilt, die gerade eingeführt oder zumindest getestet werden oder die es schon lange von Privatanbietern gibt.
Im Grunde genommen ist „OpenNotes“ nichts anderes als eine Plattform, auf der die verschiedenen Informationen gebündelt werden, die der Patient quasi erzeugt oder auslöst, indem er sich im Medizinsystem bewegt, ob das nun Arztbriefe, Labor- oder sonstige Vitaldaten oder Diagnosewerte sind.
Was kann denn damit ein Normalpatient anfangen?
Delbanco und sein Team haben die Erfahrung gemacht, dass Patienten diesen Datenzugang sehr positiv wahrnehmen. Natürlich kann nicht jeder Patient etwas damit anfangen, und wahrscheinlich wird auch nicht jeder Patient etwas damit anfangen wollen. Aber sie können sich zumindest, wenn sie es wollen, damit beschäftigen.
Auch kann alleine der Zugang zu den persönlichen Daten schon eine Art Unabhängigkeitserklärung sein ...
… und vor allem eine positive, die Delbanco mit seinen bisher veröffentlichten versorgungswissenschaftlichen Erkenntnissen vorstellen wird. Die sind gerade für uns in Deutschland interessant, wo verschiedene Krankenkassen beginnen, unterschiedliche Lösungsansätze zu implementieren, die ähnlich OpenNotes arbeiten.
Und Prof. Glyn Elwyn?
Er steht uns sehr nahe, weil wir mit ihm viel gemeinsam ent-wickelt haben und enge wissenschaftliche Kooperationen bestehen.
Wer ist wir?
Das ist eine internationale Gruppe aus Kollegen aus den USA, Kanada und aus Deutschland, aber auch aus anderen europäischen Ländern (z.B. Niederlande, Frankreich) sowie Australien, die sich mit der Implementierung von Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen mit dem starken Fokus auf Shared Decision Making beschäftigen. Mit der Ausbildung des Begriffs SDM ist Glyn Elwyn eng verbunden. Er hat dieses Modell mitentwickelt und stark mitgeprägt. Dartmouth hat sich sehr stark diesem Thema verschrieben. So konnten viele Projekte entwickelt werden, in denen verschiedene Entscheidungshilfen für die ärztliche Konsultation zum Einsatz kommen. Dort wird auch erforscht, wie Ärzte vorbereitet und trainiert werden müssen, wie solche Projekte implementiert werden können, aber auch, wie SDM-Prozesse und ihr Ergebnis gemessen werden können.
Das klingt ein wenig so, als stünden wir bei SDM noch ganz am Anfang, und müssten eigentlich Implementierungsforschung betreiben.
Das Konzept ist weit entwickelt, aber die Implementierung hinkt. Andere Länder sind aber auch nicht viel weiter als wir. Man kann natürlich immer voneinander lernen und sollte das auch tun, vor allem bei der Frage der Entwicklung entsprechender Entscheidungshilfen.
Womit sich wohl die Frage stellt, ob man die Materialien nun besser selbst entwickelt oder lizenziert?
In Deutschland denkt man häufig, das man alles selbst entwickeln sollte. Dabei ist noch nicht zu Ende diskutiert, welche Institution dafür bei uns wirklich befähigt wäre.
Das IQWiG?
Das Institut hat im Auftrag des G-BA Entscheidungshilfen für verschiedene Vorsorgemaßnahmen bei Krebserkrankungen entwickelt und verfügt über langjährige Erfahrungen mit der Entwicklung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen.
Wie wäre es mit dem Aktionsplan Gesundheitskompetenz?
Auch der spielt eine Rolle, weil es dafür grundlegende evidenzbasierte Informationen braucht. Man könnte aber auch an das ÄZQ denken, wo Kurzinformationen für Patienten und niedergelassene Ärzte produziert werden oder die Fachgesellschaften in der AWMF könnten bei der Entwicklung von Leitlinien den Fokus auch auf die parallele Entwicklung von Entscheidungshilfen legen.
Wäre es nicht eine wichtige Botschaft des kommenden Versorgungsforschungs-Kongresses, die nötige Vernetzung einzufordern?
Wir brauchen mehr Vernetzung von Institutionen. Wir benötigen aber auch eine gemeinsame Anstrengung und vor allem einen gemeinsamen Willen, Ansätze der personenzentrierten Medizin flächendeckend implementieren zu wollen. Auch dafür bietet unser Kongress eine gute Gelegenheit, diese Themen mit wichtigen Institutionen und Fachpersonen zu diskutieren.
Auf welcher Ebene sollte man das einfordern? Die Selbstverwaltung macht nichts, was man ihr nicht aufträgt.
Der Kongress und seine Veranstaltungen werden dieser Forderung für eine stärkere Umsetzung Gewicht verleihen.
Wohl wissend, dass diese Aufgabe richtig viel Geld kosten wird.
Richtig. Wenn man für die 100 wichtigsten Entscheidungssitua-tionen in der Medizin entsprechende Materialien produzieren möchte, muss man eine größere Summe investieren. Dazu kommen mögliche Aufwände für Schulungs- bzw. Weiterbildungsmaßnahmen und der Qualitätssicherung.
Das könnte auch ein größeres Innofonds-Forschungsprojekt im Bereich Versorgungsforschung sein.
Das wäre eine gute Möglichkeit. Ein Projekt dazu wird zurzeit an der Universitätsklinik in Kiel gefördert (Anm.: siehe Seite 42). Eine weitere Option ist die Andockung an die Leitlinienentwicklung, da in Leitlinien häufig Entscheidungsbäume beschrieben werden.
Als eine Art Arzt-Patienten-Appendix.
Wir könnten die Fachleitlinien und die vorhandenen Patientenleitlinien um relevante therapeutische oder diagnostische Entscheidungshilfen samt den erforderlichen Entscheidungsmaterialien erweitern.
Das würde sich wie ein roter Faden durch alle Leitlinien ziehen.
In der Tat. Allerdings wäre hier eine zusätzliche Finanzierung vonnöten, die nicht unerheblich ins Gewicht fallen würde.
Professor Hecken hat als G-BA-Vorsitzender selbst gefordert, dass man aus dem Innovationsfonds-Budget einen Teil für die professionelle Entwicklung von S3-Leitlinien einsetzen sollte.
Das wäre eine sehr gute Entscheidung, die ich persönlich begrüßen würde. Es gibt seit langem eine einheitliche S3-Leitlinien-Systematik der AWMF, da könnte man auch eine weiterführende Systematik für SDM-Materialien schaffen. Der methodische Instrumentenkasten dafür wäre
vorhanden. Man muss sich dann noch dazu entscheiden, S3-Leitlinien patientenzentrierter als bisher zu gestalten, indem man die relevanten Entscheidungssituationen beschreibt und die nötigen Materialien entwickelt.
Dann kommt man auch zur sinnfälligen Frage, warum die Implementierung von Leitlinien im realen Versorgungsgeschehen stark ausbaufähig ist.
Die Leitlinien können noch praxisnäher werden, das heißt an die jeweiligen Praxisbedarfe besser angepasst sein. Gleichzeitig müssen sie wohl noch einfacher verstehbar und anwendbar werden.
Kurzversionen gibt es längst.
Kürzer ist nicht alleine besser. Da können Leitlinienentwickler sicher noch nachjustieren.
Schon wieder eine Aufgabe der Versorgungsforschung.
Richtig. Wir führen zum Beispiel gerade über das ÄZQ eine Befragung zu didaktischen Formaten der Guidelines durch, die wir auch auf dem Kongress präsentieren werden. Mit den aus dieser Befragung resultierenden Erkenntnissen werden wir prüfen, inwieweit wir die nationalen Versorgungsleitlinien weiter verbessern können, wobei es schon jetzt diverse Formate, Lang-, Kurz- und Patientenversion, CME-Fortbildungen, Publikationen im Dt. Ärzteblatt etc., gibt. Und trotzdem ist das Delta zwischen Leitlinienkenntnis und -anwendung immer noch groß.
Muss alles noch einfacher werden?
Smarter und besser anwendbar wäre das Ziel.
Liegt das Problem vielleicht eher bei der Incentivierung?
Ich bin persönlich ein bisschen skeptisch, ob wir wirklich für jeden weiteren Schritt in der Praxis immer „den Euro fallen lassen“ müssen.
Solange wir hierzulande kein Pay for Performance haben anscheinend schon.
Ob das der richtige Mechanismus ist, der zu mehr Leitlinientreue führt, wäre zu beweisen. Eine probate Alternative wäre, wieder stärker an der Haltung und der Einstellung zu arbeiten, mit der Medizin gegenüber Patienten betrieben wird.
Ist das nicht ein Baustein auf dem Weg zum Pay for Outcome?
Im Prinzip schon. Wenn solche Dinge eingesetzt werden, geht man natürlich davon aus, dass damit die patientenrelevanten Outcomes verändert werden.
Nur wie?
Wir wissen aus Studien, dass beteiligte Patienten zufriedener sind, die Entscheidungen stabiler sind und die Adhärenz steigen wird. Für die Frage, ob und wie sich klinische Outcomes verbessern, gibt es immer noch ein Wissensdefizit. Übrigens auch bezüglich der Frage, was das Ganze gesundheitsökonomisch bedeutet.
Findet sich das eben Beschriebene im Kongressverlauf wieder?
Wir diskutieren drei volle Kongresstage über das Thema Personenzentrierung sowie weitere aktuelle versorgungswissenschaftliche Themen. Wir starten mit dem Open-Notes-Projekt, am zweiten Tag liegt der Fokus auf dem nationalen und internationalen Stand zu Shared Decision Making. Abgerundet wird das fachliche Programm am dritten Tag durch ein Bürgerforum mit dem Thema der Gesundheitskompetenz und der Diskussion über Möglichkeiten der Beteiligung von Patienten oder Patientenvertretern in Forschungsprojekten. Darüber hinaus stehen hochaktuelle Themen wie Digitalisierung im Gesundheitswesen, innovative Versorgungsmodelle und die Versorgung in Ballungsräumen sowie die Bedarfsplanung im Vordergrund. Wir freuen uns auf spannende Vorträge und Diskussionen in Berlin.
Herr Prof. Härter, danke für das Gespräch. <<
Das Interview führte MVF-Chefredakteur Peter Stegmaier, Fragenvorbereitung gemeinsam mit MVF-Herausgeber Prof. Dr. Reinhold Roski.
Zitationshinweis : Härter, M., Stegmaier, P., Roski, R.: „Den Menschen insgesamt in den Blick nehmen“, in „Monitor Versorgungsforschung“ (04/18), S. 6-10; doi: 10.24945/MVF.04.18.1866-0533.2085
