Mehr Gehör für Patienten

>> Die Bielefelder Fakultät für Gesundheitswissenschaften wurde nach dem Muster unabhängiger „Schools of Public Health“ gegründet, die einer interdisziplinären und problemorientierten Arbeitsweise folgt und dabei alle für Public Health relevanten wissenschaftlichen Bezugsdisziplinen einbindet. In acht  Arbeitsgruppen (AG) organisiert, die jeweils spezifische Aufgaben in der Lehre übernehmen und Forschungsprojekte  akquirieren und durchführen, werden die wichtigsten Public Health Bereiche abgedeckt: von der AG 1 „Gesundheitssys-teme, Gesundheitspolitik und Gesundheitssoziologie“ bis hin zur AG 8 „Demografie und Gesundheit“ und natürlich der AG 6 „Versorgungsforschung und Pflegewissenschaft“, seit nun mehr 20 Jahren unter der Leitung von Prof. Dr. Doris Schaeffer.
Im Mittelpunkt ihrer Forschung stehen die Bewältigung chronischer Krankheit und von Pflegebedürftigkeit sowie der Gesundheitsprobleme im Alter und die damit einhergehenden Herausforderungen für die Gesundheitserhaltung und die Konsequenzen für die Weiterentwicklung der Versorgung.
Die Arbeitsgruppe konzentriert sich dabei auf die Konsequenzen, die aus dem epidemiologischen und demografischen Wandel für die gesundheitliche und pflegerische Versorgung erwachsen: besonders auf die Herausforderungen, die die Bewältigung chronischer Krankheit und von Pflegebedürftigkeit auf subjektiver Ebene aufwerfen und die Probleme, die mit Gesundheitseinbußen im Alter verbunden sind. Themen wie bedarfsgerechte und patienten- bzw. nutzerorientierte Versorgungsgestaltung, Einbeziehung der Nutzer (user involvement), Gesundheitskompetenz/Health Literacy, Patienteninformation und -beratung, Selbstmanagementunterstützung, Gesundheitsför-
derung bei bedingter Gesundheit, neue Versorgungsmodelle in der Primärversorgung und in der Langzeitversorgung, Versorgungsintegration und -kontinuität, regional differenzierte Versorgung und erweiterte Aufgaben in der Pflege (ANP – Advanced Nursing Practice) stehen im Mittelpunkt der bearbeiteten Projekte.
Zum Lehrstuhl – auch das ist eine Besonderheit in Bielefeld –  gehört das Institut für Pflegewissenschaft (IPW), das zu den ersten Instituten dieser Art in Deutschland zählt. Das IPW wurde bereits 1995 gegründet, um den Ausbau von Pflegewissenschaft und -forschung auf universitärer Ebene voranzutreiben. Und eben weil es an einer School of Public Health angesiedelt ist, stehen dort Fragen der pflegerischen Versorgungsforschung (Health Services Research in Nursing) im Vordergrund, am Lehrstuhl hingehen Fragen der patientenorientierten Versorgungsforschung. Dazu
Doris Schaeffer: „Für uns ist es wichtig, immer beide Perspektiven im Blick zu haben: sowohl die der Patienten und Nutzer wie auch die System- oder Akteursperspektive. Dies ist aus unserer Sicht eine Voraussetzung, um zur Herstellung einer bedarfsgerechten Versorgung beitragen zu können.“ Zudem lebe der Lehrstuhl von den Erfahrungen und der Zusammenarbeit verschiedenster Disziplinen und auch Methodentraditionen wobei qualitativen Methoden hohe Bedeutung zukomme.
All das hat durchaus mit der Sozialisa-tion von Doris Schaeffer zu tun, die sich bereits in den frühen 1980er- und 90er Jahren für die Versorgungsforschung – die damals noch unter Public Health verortet war – zu interessieren begann. Und in diesem Themenfeld ganz besonders für die damals wie heute aktuelle Auseinandersetzung mit den Herausforderungen der Versorgung speziell bei chronischen Krankheiten. Dazu gehörte von 1985 bis 1989 unter anderem eine DFG-geförderte europäische Vergleichsstudie über Barrieren bei der Versorgung älterer chronisch kranker Menschen, die von Raymond Illsley von der University of Aberdeen initiiert und konzipiert worden war und bei der sie am deutschen Part, durchgeführt an der Freien Universität Berlin, beteiligt war.
1985, also mehr als 20 Jahre, bevor im Mai 2006 der Verein „Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung“ (DNVF) gegründet wurde, war Versorgungsforschung in Großbritannien schon existent, wodurch die Studie „Age Care Research Europe“ stark durch die dort geführte Diskussion und angelsächische Einflüsse geprägt. Sie verfolgte schon zu dieser Zeit ein höchst aktuelles Thema, da im Zuge des bei uns erst seit 1. Oktober 2017 geltenden Entlassmanagements die Entlassung von Patienten aus dem Krankenhaus die Verantwortungen klar geregelt ist. Die Studie war als Entry-Exit-Untersuchung angelegt, das forscherische Interesse galt dabei den Wegen älterer Menschen mit chronischer Krankheit durch das Versorgungssystem und ganz speziell der Frage, wie sich die Übergänge bei dem Wechsel von einer Versorgungseinrichtung zur nächsten – beispielsweise bei der Aufnahme und Entlassung aus dem Krankenhaus – darstellen und ob eine lückenlose (Weiter-)Versorgung gelingt oder aber, welche Hürden dies verhindern.
Erwähnenswert sind in diesem Zusammenhang auch die mit Kollegen am Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung (WZB) durchgeführten Studien über die Versorgung von HIV- und Aids-Patienten oder Menschen mit chronischem Schmerz. Auch hier wurden die Versorgungsverläufe analysiert und hinterfragt, welche Hindernisse einer bedarfsgerechten Versorgung ohne Desintegrations- und Diskontinuitätserscheinungen entgegenstehen. Hintergrund dieser und anderer Studien bildete die Tatsache, dass das Versorgungssystem damals (wie zum Teil auch heute noch) stark auf Akutkrankheiten ausgerichtet war und chronischen, lang andauernden Krankheiten nicht gerecht wurde und wird.
Eine Frage mangelnder Translation? Mit Sicherheit. Doch muss man dazu wissen, dass  die Ergebnisse dieser Studien zwar mit Interesse aufgenommen wurden, aber nicht ohne weiteres anschlussfähig waren. Der Grund: Zu jener Zeit war Versorgungsforschung noch gar nicht als eigenständige nutzwertige Forschungstradition in Deutschland existent! „Die Etablierung dieser Lebenswissenschaft erfolgte erst einige Zeit später“, sagt dazu Schaeffer, die neben vielen anderen prominenten Versorgungsforschern daran mitgearbeitet hat, dass die Versorgungsforschung inzwischen weit größere Aufmerksamkeit und Diskussion als damals erfährt. Das ist etwas, was sie durchaus von sich behaupten kann, wenn sie selbstbewusst sagt: „Wir haben hoffentlich dazu beigetragen, die Versorgungsforschung und besonders die pflegerische Versorgungsforschung in Deutschland voranzubringen.“ So können zu den Erfolgen ihres Teams auf gesundheitspolitischer Ebene – aber sicher auch zu ihrer ganz persönlichen – die Arbeiten zur Erweiterung des Pflegebedürftigkeitsbegriffs und des Pflegeverständnisses, ebenso zur Qualitätsentwicklung in der Pflege gezählt werden.
Doris Schaeffer möchte aber durchaus
auch dabei mithelfen, hierzulande zu einem
patienten- bzw. nutzerorientierten Gesund-heitssystem zu gelangen, in dem besonders Menschen mit chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit die Versorgung zuteil wird, die ihrer individuellen Problem- und Bedarfssituation gerecht wird und auch ihren Präferenzen entspricht. Schaeffer: „Damit gehen aber ganz unterschiedliche Aufgaben einher, so ist unter anderem die Pflege so auszubauen und zu stärken, dass sie den dabei erforderlichen Part auch wirklich übernehmen kann, wovon wir in Deutschland noch weit entfernt sind.“ Und das trotz der ihrer Meinung nach ebenso richtigen wie wichtigen Reformen in der letzten Legislaturperiode.
Dennoch, so die anerkannte Pflegewissenschaftlerin – seit 2012 Sprecherin der Forschungskooperation „User-oriented care for people with chronic illness“ des Bundesministeriums für Innovation, Wissenschaft und Forschung des Landes NRW, seit 2016 Mitglied der 3-Länder-Arbeitsgruppe „Gesundheitskompetenz“ und Mitglied des Expertenbeirats „Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs“ des Bundesgesundheitministeriums – sind politischer Wille das eine, die Realität nun einmal das andere. Um diese Kluft zu schließen, muss ihrer Überzeugung nach „eine multiprofessionelle beziehungsweise kooperative Versorgung“ ermöglicht werden, die über die Grenzen von Sektoren, Institutionen und Professionen hinwegreicht und gut koordiniert ist. Und dazu gehöre nicht zuletzt: „Patienten und Nutzern mehr Gehör zu schenken und ihre Wünsche und Präferenzen zu beachten, um so zu einer bedarfs-, aber eben auch bedürfnisgerechten Versorgung zu gelangen, die zugleich zur Stärkung der Gesundheitskompetenz beiträgt.“ Eine Forderung, die – wie aktuelle Studien zeigen würden – eine in ihrer Wichtigkeit vollkommen unterschätzte Aufgabe ist. <<
von: MVF-Chefredakteur Peter Stegmaier