Deutsche medizinische Verbundforscher mit neuem Vorstand
Die Mitglieder der TMF – darunter zahlreiche von der Bundesregierung geförderte Verbundforschungsprojekte, Einrichtungen der deutschen Universitätsmedizin, klinische Studienzentren, aber auch außeruniversitäre Forschungsinstitute wie die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung – wählten auf der Mitgliederversammlung turnusgemäß einen neuen Vorstand. Der bisherige Vorsitzende des Vorstandes Prof. Dr. Michael Krawczak (popgen 2.0-Netzwerk; Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel) wurde wie seine Stellvertreter PD Dr. Dr. Michael Kiehntopf (STAKI2b2; Universitätsklinikum Jena) und Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann, MPH (NAKO Gesundheitsstudie; Universitätsmedizin Greifswald) erneut in den Vorstand gewählt. Die Wahl des neuen geschäftsführenden Vorstandes erfolgt satzungsgemäß auf der konstituierenden Sitzung des Vorstandes. Ebenfalls wiedergewählt wurden PD Dr. Karoline I. Gaede (Deutsches Zentrum für Lungenforschung; Forschungszentrum Borstel), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (MIRACUM Konsortium der Medizininformatik-Initiative; Universitätsmedizin Mannheim), Prof. Dr. Lothar Kreienbrock (Connect One Health Data for Integrated Disease Prevention; Stiftung Tierärztliche Hochschule Hannover), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Medizinische Fakultät der RWTH Aachen) und Prof. Dr. André Scherag (SMITH Konsortium der Medizininformatik-Initiative; Universitätsklinikum Jena). Erstmals dem Vorstand angehörig ist Prof. Dr. med. Rita Schmutzler (HerediCaRe, Uniklinik Köln).
Prof. Dr. med. Schmutzler ist Direktorin des Zentrums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs an der Uniklinik Köln. Im Vorstand der TMF will sie sich insbesondere in die Weiterentwicklung klinischer Register für die Versorgungsforschung einbringen. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf den Anforderungen für den Datenschutz und die Vernetzung von klinischen und genetischen Daten zum Zwecke der Generierung neuen Wissens durch „Big-Data“-Analysen.
Das bisherige Vorstandsmitglied Prof. Dr. Peter Schirmacher (Deutsches Zentrum für Infektionsforschung; Universität Heidelberg) trat nicht für eine neue Amtszeit an. Prof. Dr. Michael Krawczak dankte ihm für sein Engagement und die stets gute Zusammenarbeit: „In den sechs Jahren seiner Vorstandsmitgliedschaft hat Prof. Dr. Schirmacher die TMF mit seiner wissenschaftlichen Expertise vor allem im Bereich der molekularen Tumordiagnostik, des Biobankings und der digitalen Bildanalytik bereichert. Durch seinen Einsatz konnte auf diesen Gebieten wertvolles Wissen geteilt werden. Die im projektgetriebenen Wissenschaftsbetrieb bemerkenswerte Spanne von zwei Jahrzehnten kontinuierlicher Arbeit der TMF wäre undenkbar ohne das Engagement vieler Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die trotz vielfältiger Verpflichtungen in Versorgung, Forschung und Lehre ihre Expertise ehrenamtlich in die TMF einbringen.“
TMF-Jahresbericht 2019: Fortschritte bei der Nutzung von Versorgungsdaten für die medizinische Forschung und neue Anforderungen an Datenqualität
Anlässlich der Mitgliederversammlung stellte Prof. Krawczak auch den TMF-Jahresbericht 2019 vor: „Die TMF hat sich stets erfolgreich auf die wechselnden technischen und organisatorischen Bedarfe in der Verbundforschung eingestellt. Daran wird sich auch künftig nichts ändern. So nahm im September 2019 die neue Arbeitsgruppe »Datenqualität und Transparenz« der TMF ihre Arbeit auf. Gerade Anwendungen im Bereich der »Künstlichen Intelligenz« sind in besonderem Maße auf hochwertige Trainingsdaten angewiesen. Deren gesellschaftliche Akzeptanz ist zugleich in großem Maße davon abhängig, dass es den Forschenden gelingt, Vertrauen in die verantwortungsvolle Datennutzung aufzubauen.“
Die TMF und ihre Workshops und Tagungen sind immer wieder Impuls- und Taktgeber für forschungspolitische Vorhaben. Mit den erstmalig im Jahr 2019 durchgeführten Registertagen und einem Workshop zum Einstieg in die genomische Medizin in Deutschland organisierte die TMF im Jahr 2019 zwei Austauschformate, deren Anliegen binnen kurzem durch zusätzliche gutachterliche Stellungnahmen für das Bundesministerium für Gesundheit untermauert werden konnten. Unter dem Namen genomDE konnte so bereits im selben Jahr im Bundeshaushalt eine Position für eine – Forschung und Versorgung eng verzahnende – Plattform für die Ganzgenomsequenzierung geschaffen werden.
Für die Kernanliegen der TMF war 2019 insgesamt im politischen Berlin ein wichtiges Jahr. Die Bundesregierung zeigte sich entschlossen, die Sekundärnutzung medizinischer Daten in Deutschland forschungsfreundlich im SGB V neu zu regeln. Die TMF hat sich als Interessensvertretung der medizinischen Verbundforschung in alle Phasen dieses politischen Prozesses eingebracht. Sie ist zudem auf gesetzlicher Basis an den Festlegungen der Inhalte der künftigen elektronischen Patientenakte beteiligt. In ihrer Funktion als Begleitstruktur der Medizininformatik-Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) hat die TMF im vergangenen Jahr dazu intensiv und erfolgreich die Bemühungen um eine deutsche Pilotlizenz der Terminologie SNOMED CT begleitet. Anfang 2020 konnte die TMF dann als National Release Center die ersten Lizenzen an die Nutzer ausgeben.
Neben der Fortführung der Begleitprojekte zur Medizininformatik-Initiative sowie zu den Registern der Versorgungsforschung und den TMF-nahen DFG-Projekten unterstützt die TMF ab diesem Jahr auch das BMBF-geförderte neue DESAM-ForNet als Forschungspraxennetzwerk im hausärztlichen Bereich. Damit bietet sich unter dem Dach der TMF die einmalige Gelegenheit, Datenstrukturen in der Medizin wirklich intersektoral in den Fokus zu nehmen und zu verknüpfen.
SARS-CoV-2-Epidemie als Lackmustest für Nachhaltigkeit der Forschungsdateninfrastrukturen
Viele TMF-Mitglieder sind gegenwärtig in die Forschungsanstrengungen zur Bewältigung der der SARS-CoV-2-Epidemie eingebunden. Auch die TMF selbst beteiligt sich an diesen Bemühungen, indem sie die Medizininformatik-Initiative des BMBF und das Nationale Forschungsnetzwerk der deutschen Universitätsmedizin beim Aufbau der notwendigen Datenbanken und Analyseplattformen unterstützt: „Glücklicherweise hat sich das deutsche Gesundheitssystem bei der Bewältigung der Krise als überaus leistungsfähig erwiesen. Gleichwohl hat uns die SARSCoV-2-Epidemie wie unter einem Brennglas gezeigt, dass hinsichtlich der Verfügbarkeit und Verknüpfbarkeit medizinischer Daten in Deutschland nach wie vor große Defizite bestehen. Darum ist es wichtig, neben der Bewältigung der akuten Epidemie mit den eingesetzten finanziellen und personellen Ressourcen auch die Grundlagen für den Auf- und Ausbau einer nachhaltigen Dateninfrastruktur der Zukunft zu legen. Hierzu kann und wird die TMF mit ihrem Know-How aus 20 Jahren einen wesentlichen Beitrag leisten.“, so TMF-Geschäftsführer Semler abschließend.
