EUPATI Deustchland gegründet: Landesplattform startet mit Wissensvermittlung an Patienten
„Patienten sind die Experten in ihren jeweiligen Erkrankungen. In puncto klinische Studien und Entwicklung neuer Therapien kennen sie sich allerdings meist nicht aus. Dabei könnten sie aufgrund ihrer Erfahrungen und Bedürfnisse viel beisteuern. Denn sie wissen, an welchen Stellen es bei bisherigen Therapien hakt“, so Jan Geißler, Geschäftsführer und Koordinator von EUPATI Deutschland sowie Vorsitzender der Patientenorganisation LeukaNET e.V.
„Wir helfen Patienten, beispielsweise Forschungsprozesse, klinische Studien, ethische Rahmenbedingungen, Maßnahmen zur Sicherstellung der Arzneimittelsicherheit und Ähnliches besser zu verstehen, um diese genauer einordnen sowie aktiv mitgestalten zu können. Die Forschung wird durch die Einbindung von Patienten patientenzentrierter und so im Ergebnis zu Therapien führen, die ihre Bedürfnisse in Hinsicht auf Gesundheit und Lebensqualität noch besser erfüllen.“
Nächster Schritt: Schulungsmaterialien und -veranstaltungen
Um Patienten in die Arzneimittelforschung und -entwicklung einbinden zu können, gelte es, sie zunächst zu schulen. Erste englischsprachige Lehr- und Lernmaterialien wurden nach eigenen Angaben dafür von EUPATI entwickelt und im Oktober 2014 mit dem Start des „EUPATI Trainingskurses für Patientenexperten“ bereitgestellt. Diese würden nun für Deutschland adaptiert und ab Ende Januar im Internet unter www.eupati.eu abrufbar sein. „Das Angebot des EU-Projekts EUPATI als wichtige Lern- und Informationsplattform wird nun auch den Patienten und Patientenvertretern in deutscher Sprache zur Verfügung stehen“, sagt Jan Geißler. „EUPATI gibt dadurch Patienten die Möglichkeit, sich über die Prozesse der Arzneimittelforschung und -entwicklung zu informieren und dadurch auch aktiv und kompetent mitwirken zu können.“
EUPATI: Das steckt dahinter
EUPATI ist ein gemeinnütziges EU-Projekt, das für Laien ohne medizinische Vorkenntnisse Informationsmaterialien und Bildungsveranstaltungen entwickelt und zur Verfügung stellt. Das Projekt will so dem wachsenden Bedürfnis von Patienten nach, möglichst frühzeitig in die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln eingebunden zu werden. EUPATI binde eine Vielzahl unterschiedlicher Vertreter ein. An dem EU-Projekt sind unter der Leitung des European Patient Forum (EPF) Patientenorganisationen, wissenschaftliche Einrichtungen wie Universitäten, NGOs, Regierungsbehörden und Gesundheitsunternehmen beteiligt.
Organisiert und finanziert werde dieser Zusammenschluss durch die Innovative Medicines Initiative (IMI), Europas größte öffentlich-private Initiative und gleichzeitig ein gemeinsames Vorhaben der Europäischen Union sowie des europäischen Verbands der forschenden Pharmaindustrie EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations). EUPATI gründet in zwölf Ländern eigenständige Landesplattformen, darunter auch Deutschland. Diese nehmen sich den jeweiligen Informationsbedürfnissen der Patienten in den Ländern an und wollen sicherstellen, dass landesspezifische Weiterbildungsmaßnahmen in die Arbeit von EUPATI mit einfließen.
