"Mehr vom Leben": NCL-Stiftung lädt anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen zur virtuellen Lesung mit Johanna Klug ein

Mit 20 Jahren hatte Johanna Klug beschlossen, sterbende Menschen zu begleiten und ihnen am Ende ihres Lebens schöne Momente zu schenken. Mit diesen intensiven Begegnungen ließ sie den Tod auch in ihr Leben und sie nahmen ihr die Ängste, wie sie selbst sagt. So habe Klug auch die damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, über anderthalb Jahre begleitet. In ihrem Buch gibt die Autorin ihren Erfahrungen mit Sterbenden einen Raum und teilt die Geschichten über das Leben und das Sterben. „Sarah lehrte mich das Leben neu und veränderte meinen Blick auf die Welt“, sagt Johanna in ihrem Buch.

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, allgemein auch als Kinderdemenz bezeichnet. Eine seltene, genetisch-bedingte und bisher unheilbare Erkrankung, bei der fortschreitend die Nervenzellen absterben und die zum Tod im frühen Erwachsenenalter führt. Die gemeinnützige NCL-Stiftung kümmert sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 um Forschungsförderung, Fortbildung und Aufklärungsarbeit zur NCL Kinderdemenz. Der unermüdliche Einsatz beginne Früchte zu tragen: Vielversprechende Daten aus der Forschung stimmten hoffnungsvoll, potenzielle Therapien bald auch klinisch testen zu können.

„Mit unserer Lesung beleuchten wir neben unserer Arbeit für Forschung und Fortbildung auch die Themen Sterben und Trauer, die zum Leben dazu gehören. Wir freuen uns dabei zu helfen, sie aus der Tabuzone zu holen“, sagt Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung.

Die virtuelle Lesung findet am Montag, den 28. Februar 2022 statt, Beginn ist um 19.30 Uhr. Zur Online-Anmeldung auf der NCL-Homepage geht es hier: https://www.ncl-stiftung.de/anmeldung/

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, es gilt die Reihenfolge der Anmeldungen.