Morbus Bechterew: Unterdiagnostiziert und suboptimal therapiert
Bei der Versorgung von Patienten mit Morbus Bechterew besteht erheblicher Optimierungsbedarf – so das Ergebnis der bisher größten bundesweiten Patientenbefragung, die von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) in Zusammenarbeit mit Professor Dr. Herbert Kellner durchgeführt wurde. Danach erhalten die Betroffenen im Schnitt erst knapp neun Jahre nach Auftreten der ersten Symptome ihre exakte Diagnose und nicht einmal jeder fünfte Patient wird mit modernen Biologics wie dem TNF-a-Rezeptor Etanercept (Enbrel®) behandelt.
Das Projekt wurde von Wyeth Pharma, einem Unternehmen der Pfizer-Gruppe, unterstützt. In der Erhebung gaben 4.818 Patienten mit Morbus Bechterew Auskunft unter anderem über Krankheitsverlauf, Diagnosestellung, therapeutische Interventionen und ihren aktuellen Gesundheitszustand. An der Untersuchung nahmen fast doppelt so viele Männer (66 Prozent) wie Frauen teil (34 Prozent), das Durchschnittsalter der Befragten lag bei 56 Jahren. Bei den meisten Patienten machte sich die Erkrankung bereits in sehr jungen Jahren bemerkbar. So waren mehr als drei Viertel (76,9 Prozent) der Befragten bei den ersten Beschwerden jünger als 30 Jahre, ein Viertel der Patienten (26,1 Prozent) sogar unter 20 Jahre alt.
Diagnose erst nach neun Jahren
Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung vergingen bei den Befragten jedoch in der Regel einige Jahre: Im Durchschnitt wurde die Erkrankung erst im Alter zwischen 34 und 35 Jahren diagnostiziert. Der Zeitraum vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung dauerte im Schnitt neun Jahre. Besonders lang müssen Frauen auf eine exakte Diagnose warten: Je nach Lokalisation der Beschwerden dauerte die Diagnosestellung bei ihnen bis zu zwei Jahre länger als bei Männern. In fast zwei Drittel der Fälle (63,8 Prozent) wurde die Diagnose von einem Rheumatologen bzw. einem rheumatologisch vorgebildeten Arzt gestellt.
Biologics unterrepräsentiert
Fast drei Viertel der Patienten (74 Prozent) wurden mit nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR) behandelt, davon etwa 20 Prozent mit Coxiben. Andere Analgetika (z. B. Paracetamol, Opioide) nahmen ebenfalls knapp 20 Prozent der Befragten ein. Darüber hinaus wurden unter anderem Sulfasalazin, Methotrexat sowie Psychopharmaka verabreicht. Nur jeder fünfte Patient erhielt ein modernes Biologic, mit 37 Prozent kam Etanercept (Enbrel®) am Häufigsten zum Einsatz.
Dabei nannten Patienten, denen es zum Zeitpunkt der Befragung besser oder viel besser ging als zwölf Monate zuvor, als häufigsten Grund für die Verbesserung die Therapie mit Biologics. Weitere Gründe für eine Besserung der Erkrankung sahen die Patienten unter anderem in mehr Bewegung oder einer Kur. Kellner zog aus den Ergebnissen der bisher größten bundesweiten Patientenbefragung folgendes Fazit: „Für Patienten mit Morbus Bechterew besteht ein hoher Optimierungsbedarf: Der Diagnoseprozess muss dringend verbessert werden und moderne Therapeutika müssen einen anderen Stellenwert in der Behandlung des Morbus Bechterew erhalten.“
Massive Einschränkungen durch Morbus Bechterew
Die Erkrankung schränkt die Betroffenen massiv in ihrem Alltag ein – 71 Prozent der Morbus Bechterew-Patienten haben einen Schwerbehindertenausweis. Darüber hinaus gaben die Befragten zahlreiche Begleiterkrankungen wie eine Beteiligung peripherer Gelenke, Iritis, Psoriasis, Colitis ulcerosa, Morbus Crohn und Fibromyalgie an. Ludwig Hammel, Geschäftsführer der DVMB, schilderte den weiten Weg vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung mit anhaltenden Schmerzen, Fehldiagnosen, der Verordnung unspezifischer Arzneimittel und der daraus resultierenden Belastung für die Betroffenen. Er betonte, wie wichtig es für Patienten mit Morbus Bechterew sei, sich umfangreich über die Erkrankung zu informieren, aber auch die Erkrankung zu akzeptieren und den intensiven Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen.
