Gesetzentwurf zur Errichtung eines Transplantationsregisters beschlossen

Mit dem Transplantationsregister sollen erstmals Daten von verstorbenen Organspendern, Organempfängern und Lebendspendern bundesweit zentral zusammengefasst und miteinander verknüpf werden Dabei habe das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und der strenge Schutz der sensiblen Patientendaten oberste Priorität. Die Daten der Organempfänger und der lebenden Organspender würden nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung an das Transplantationsregister übermittelt. Das Transplantationsregister werde unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für den Datenschutz (BfDI) stehen.

Der Gesetzentwurf legt fest, dass die Selbstverwaltungspartner (GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft und Bundesärztekammer) geeignete Stellen mit der Errichtung und dem Betrieb einer Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle für die Pseudonymisierung personenbezogener Daten vertraglich beauftragen.

Die Übermittlung der transplantationsmedizinischen Daten an das Transplantationsregister werde auf der Grundlage eines bundesweit einheitlichen Datensatzes erfolgen. Dieser Datensatz werde parallel zum Gesetzgebungsverfahren erarbeitet, um eine möglichst zügige Aufnahme der Arbeiten des Transplantationsregisters sicherzustellen. Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit habe das Robert Koch-Institut (RKI) hierfür eine Arbeitsgruppe eingerichtet, in der Expertinnen und Experten aller maßgeblichen Institutionen vertreten seien.

Bei der Transplantationsregisterstelle ist die Einrichtung eines Fachbeirates geplant, der sowohl die Registerstelle als auch die Vertrauensstelle fachlich beraten und unterstützen soll.