Was Register leisten können und was nicht

Register und Kohorten bilden neben klinischen Studien eine wesentliche Grundlage für die patientenorientierte Forschung. Aufgrund der zunehmend größer werdenden Bedeutung von Registern für Fragestellungen unter Routinebedingungen („Real World Data“) soll mit diesem Beitrag die Frage nach den Möglichkeiten und Grenzen von Registern beantwortet werden. Ausgehend von einer konsentierten Definition eines Registers wird zuerst der Frage nach existierenden Register nachgegangen und festgestellt, dass es hier an Transparenz mangelt und ein Registerportal (Register für Register) ähnlich den klinischen Studienregistern auch zur Beurteilung der Registerqualität dringend benötigt wird. Welche Qualitätsanforderungen an Register zu stellen sind, damit valide Ergebnisse entstehen können, und welche umfangreichen Möglichkeiten Register dann bieten, wird für 8 unterschiedliche Bereiche aufgezeigt. Die Grenzen der Forschung mit Registern werden verdeutlicht und im Vergleich zu randomisierten klinischen Studien und Kohorten diskutiert. Für die Zukunft zeichnen sich über registerbasierte randomisierte klinische Studien (RRCTs) Möglichkeiten ab, gleichzeitig Daten zur Wirksamkeit („efficacy“) und Effizienz („effectiveness“) zu erhalten.